Fide Mirón

Su enfermedad se llama Porfiria eritropoyética congénita de Günther, es una enfermedad autosómica recesiva, rara, intensa fotosensibilización, mutilante y con grave pronóstico. Se considera eritropoyética cuando el déficit enzimático es la médula ósea.

Se la diagnosticaron a los seis meses de nacer, ahora tiene 32 años. Esta enfermedad es extremadamente rara; (200 ó 300 casos en el mundo), y dada la extrema rareza, los tratamientos son escasos y paliativos, por lo cual con el fin de promover la investigación, Fide inició una búsqueda de personas en su misma situación, encontrando varios casos en diversos paises, lo que les hace ser casos muy aislados.

Según cuenta Fide Mirón, ella era un bebe aparentemente sano, pero la enfermedad se manifiesta precozmente, al poco tiempo del nacimiento con orinas oscuras, una importante anemia y la formación de ampollas cutáneas que al desprenderse dejan paso a un lesión ulcerosa que se cubre con una costra que al caer deja una cicatriz melánica que conduce a perdidas de rasgos faciales, como de dedos. Por ello se le conoce como Porfiria Mutilante.

Fide Mirón nos hace saber que cuando eres conscientes de lo que tienes caes en una profunda soledad sanitaria, sabes lo que tienes pero también que no hay nada para solucionarlo, que nadie conoce nada de lo tuyo, que no hay tratamiento. Los médicos dice "tienes esto, pero no hay nada más que podamos hacer". Por tanto ahí hay un camino enorme para recorrer. Y deberíamos luchar contra esa injusticia en las enfermedades poco conocidas, porque muchas de ellas van realmente muy ligadas a enfermedades muy comunes.

De la enfermedad los médicos te informan a medias, y luego son los enfermos los que realmente van informando a los médicos según van evolucionando. El caso de Fide Mirón, además de creerse que es la persona con más edad con esta enfermedad de los casos que hay en España, y a lo mejor de todo el mundo. Entonces ella se da cuenta de que los médicos no saben más allá de lo que tú ya sabes. Ella trató de informarse, pero ¿dónde, en los médicos? Y es cuando descubres que nunca llega una información correcta y adecuada, porque no existe.

El único tratamiento que ha podido obtener de la medicina han sido las transfusiones de sangre. Padecía una gran anemia y era necesaria una transfusión cada 15 días. A los 15 años dejó las trasfusiones, y fue controlando la anemia, el proceso ahora es más lento, quizás porque evolucionó de una forma brutal al principio, que fue cuando se quedó sin manos. Cuando era pequeña el único tratamiento era evitar el sol y los golpes. Vive en pueblo de Alicante y siempre ha tratado de normalizar su situación. Ha ido a colegios públicos, ha hecho sus estudios, trabaja, y ha normalizado totalmente su vida a cualquier otra persona.

Lo importante en la atención sanitaria sería crear lugares de referencia para la enfermedad, que al paciente no lo estén mareando. En el caso de Fide siempre ha sido así, tuvo que ir ella buscando a los médicos, e ir creando el equipo médico para que cubran tus necesidades (dermatólogos, hematólogos, anestesistas, odontólogos… así un largo etc.). ya que no hay ninguna unidad donde el paciente sea tratado por estos especialistas y si los hay, en muchos casos no facilitan al paciente esa información y tiene que descubrirlo por ti mismo.

"Tienes dos opciones. O te quedas en casa llorando o sales. Elegí la segunda. No sé si es la más inteligente, pero es la que me apetece porque la vida son muchas cosas. Tengo ilusión por la vida. Cada día es único, diferente, irrepetible...".